編者按：本文是首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京中醫(yī)醫(yī)院腹透中心患者筱樂（化名）的真實(shí)經(jīng)歷，年僅33歲的她以第一人稱講述了接受腹膜透析的親身經(jīng)歷和感受，希望幫助更多終末期腎衰患者打消焦慮和恐懼，勇敢面對(duì)并接受透析治療。
萬(wàn)物復(fù)蘇，草長(zhǎng)鶯飛，又是一年春草綠。每到這個(gè)時(shí)候，我就會(huì)感慨，時(shí)間過得真快，不知不覺，今年已經(jīng)是我做腹透的第4個(gè)年頭了。
2019年的清明前后，我在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京中醫(yī)醫(yī)院腎病科做了腹透置管手術(shù)，初始階段，因?yàn)橐恍┰蛞鞑粫常蠼?jīng)腹透中心醫(yī)護(hù)人員的不懈努力與堅(jiān)持，我的腹透生活逐漸步入正軌。
腹透4年，時(shí)間不長(zhǎng)也不短，深知自己做的不是最好，但也是別人眼中的“老患者”了。把我這幾年的心得體會(huì)分享一二，與諸位共勉。
學(xué)會(huì)有效的時(shí)間管理
剛開始做腹透的時(shí)候，我其實(shí)有很多的不適應(yīng)。生活被每天4次的換液切割開來，每天要抽出將近3個(gè)小時(shí)的時(shí)間腹透，除去正常的吃飯睡覺打掃房間，屬于自己的時(shí)間少之又少，生活空間被壓縮，而且出不了遠(yuǎn)門，你立馬會(huì)覺得自己是一個(gè)名副其實(shí)的患者。
對(duì)于有工作需求的年輕患者，最關(guān)鍵的是要學(xué)會(huì)時(shí)間管理，合理分配好自己每天的時(shí)間，最好制定一個(gè)作息時(shí)間表，把每天要做的事情按時(shí)間段分配好，這樣不至于手忙腳亂，恢復(fù)工作及興趣愛好是可以實(shí)現(xiàn)的。
另外，保證充足的睡眠很重要。很多腹透腎友換完最后一次液已經(jīng)十一二點(diǎn)了，這對(duì)于第二天工作的開展是不利的，很容易形成惡性循環(huán)。我的建議是最好10點(diǎn)半結(jié)束放液，進(jìn)入睡眠，這樣才有充足的精力處理一天的事務(wù)。
我在剛開始做腹透時(shí)，選擇的是手工換液，但隨著腹透時(shí)間的延長(zhǎng)，腹膜功能有所下降，超濾也隨之減少。后來在醫(yī)生的建議下，改成自動(dòng)化腹膜透析機(jī)治療，操作簡(jiǎn)單，透析方案靈活，解放了白天的時(shí)間，且不容易發(fā)生腹膜炎，超濾非常穩(wěn)定，很少再出現(xiàn)水腫的情況。在醫(yī)生的指導(dǎo)下，配合白天一次手工放液，每天都有幾個(gè)小時(shí)是不帶液狀態(tài)，可以做一些有強(qiáng)度的運(yùn)動(dòng)，生活質(zhì)量大大提高。
后來我發(fā)現(xiàn)，腹透機(jī)不是我的累贅，而是讓我邁向更好生活的助推器。推薦更多的年輕患者可以選擇腹透機(jī)治療，能夠更好的回歸社會(huì)，做回自己。
做好心理建設(shè)，做情緒的主人
很多腎友在剛進(jìn)入透析階段是接受不了的，甚至有抵觸情緒，覺得自己都透析了，生活還會(huì)有什么指望啊。以至于每天都把自己關(guān)在屋子里，不與任何人接觸。后來我才發(fā)現(xiàn)，這樣只會(huì)讓自己越來越封閉，越來越?jīng)]有朋友。
經(jīng)過一段時(shí)間的自我調(diào)整及醫(yī)生護(hù)士的鼓勵(lì)，我逐漸走出房間，積極參加工作，也愿意與人敞開心扉，經(jīng)常去參加各種團(tuán)建和戶外活動(dòng)，自己也慢慢變得陽(yáng)光起來。
“我們不是透析病人，而是透析者。”有位專家的話給予了我鼓勵(lì)。所以，剛進(jìn)入腹透階段的患者，千萬(wàn)不要自卑與自我封閉，上帝在關(guān)閉一扇門的時(shí)候必為你開啟另外一扇窗。透過這扇窗戶，你看到的是日月星辰還是無邊沙漠，完全取決于自己的心態(tài)。
規(guī)范操作，謹(jǐn)遵醫(yī)囑
治療方面最關(guān)鍵的是要遵醫(yī)囑，不能隨便更改治療方案，增減次數(shù)，這樣會(huì)導(dǎo)致透析的不充分。規(guī)范操作，不偷工減料，每天早晚打掃房間，紫外線照射，七步洗手法洗手，戴好帽子口罩，警惕腹膜炎的發(fā)生。
另外要做到定期復(fù)查，特別關(guān)注鉀、磷、PTH、血色素、白蛋白、BNP等情況。飲食方面要量出為入，每天計(jì)算總出量和總?cè)肓浚瑑烧呋旧线_(dá)到平衡才會(huì)不腫。按時(shí)量血壓、稱體重、記尿量，要保證充足蛋白質(zhì)的攝入，魚肉蛋奶要跟上，以補(bǔ)充每天腹透液中丟失的蛋白。這些情況，我們的腹透醫(yī)生護(hù)士都會(huì)經(jīng)常發(fā)一些小視頻，做一些科普宣傳，大家可以多多關(guān)注，慢慢就會(huì)掌握規(guī)律。
腹透之前，我在北京做一名醫(yī)學(xué)編輯，有一份比較可觀的收入。做腹透之后，由于一些原因，2020年初，我回到山西老家的小城市，當(dāng)了一名小學(xué)老師。
每年的教師節(jié)，都會(huì)收獲孩子們的鮮花、掌聲與祝福，去年還被評(píng)為了“模范教師”。那一刻，我覺得自己是一個(gè)正常的社會(huì)人，我深深地感受到了自己的社會(huì)價(jià)值，這一切都要?dú)w功于北京中醫(yī)醫(yī)院腹透中心醫(yī)護(hù)人員做我堅(jiān)強(qiáng)的后盾和自己的不懈努力。
如果沒有疾病，我或許會(huì)擁有完全不一樣的人生，但盡管如此，我依然躊躇滿志。延長(zhǎng)不了生命的長(zhǎng)度，那就拓寬生命的厚度，活在當(dāng)下，活好當(dāng)下！
侍弄花草 修身養(yǎng)性
“結(jié)廬在人境，而無車馬喧。問君何能爾，心遠(yuǎn)地自偏。”回歸平淡的生活，每天與孩子們?cè)谝黄穑辉贀碛谐鞘械男鷩蹋《氖呛?jiǎn)單與寧?kù)o。悠悠如是，也挺好！
抓住一線微光，還腎病患者一片曙光。北京中醫(yī)醫(yī)院腎病科一直致力于中西醫(yī)結(jié)合防治腎臟病，作為廣大患者忠實(shí)而貼心的陪跑者，腎病科團(tuán)隊(duì)一直在路上。
編輯：宣傳中心
