“山窮水復(fù)疑無路，柳暗花明又一村”“長風(fēng)破浪會有時，直掛云帆濟(jì)滄海”，一首首動人的詩詞，一句句激勵的話語，是人們對未來美好生活的希望。心里充滿陽光的人，會覺得到處是溫暖，而身處風(fēng)雨中期盼陽光的人，卻又真的會讓人動容……
2023年5月，我第一次與那對母子相見。她們來自西藏，有著與眾不同的名字，臉上帶著典型的“高原紅”。
在病歷采集時，我問：“請問孩子是怎么不好？”孩子母親有點不好意思，“就是……大小便控制不住……”
“是大小便的時候憋不住，還是沒有知覺？排便以后孩子自己知道么？”我盡量小聲，控制到只讓自己和孩子母親能聽到的音量，畢竟12歲的孩子還是會有些不好意思的。沒想到孩子還是聽到了，自己主動說：“大便稍有點感覺，小便完全沒感覺，我一直穿著尿不濕。”男孩稚嫩的臉上沒有一絲不好意思，仿佛這個病沒給他的生活帶來多大的困擾，說完他又繼續(xù)乖乖地玩著手機。
雖然看過門診病歷的我多少知道一些基本情況，可接下來的情況依然讓我有些錯愕。
原來，男孩兩年多前做了脊髓膠質(zhì)瘤手術(shù)，因術(shù)后出現(xiàn)脊髓空洞伴大量積液，又先后進(jìn)行了兩次手術(shù)，而且都是大手術(shù)。這時我才注意到孩子的后背一直佝僂著，掀開衣服，更是觸目驚心：那是一道長約15cm的手術(shù)瘢痕，孩子小小的脊柱側(cè)彎得像一截波浪，胸椎向后面凸出一塊大包，搖搖欲墜的撐起這個年僅12歲孩子小小的身體。手術(shù)后很長一段時間，他連站立都很困難，在北京、四川的康復(fù)醫(yī)院住過五六次院，治療了大半年。然而，每次手術(shù)后都要重新開始練習(xí)站立、走路、控制大小便，周而復(fù)始。
在近2年時間內(nèi)，這些治療只是讓孩子能慢慢地走路，排大便的時候有點感覺。可他依然只能全天24小時佩戴尿不濕，左腿沒什么知覺，腰也時不時會疼痛，他更無法像其他孩子一樣，在課堂學(xué)習(xí)、在操場上跑步打球，揮灑汗水......可他，還是笑得那么純粹、那么燦爛，一點看不出被疾病折磨的痛苦，看不出對打針吃藥的恐懼。想到他還是個十幾歲的孩子，我摸了摸他的頭，此刻我能想到安撫這孩子的方式，就只有這個了。
喝湯藥、針灸、小兒推拿、穴位貼敷、超聲藥物透入治療、激光治療等等，醫(yī)生竭盡方法給孩子做治療。孩子的母親在每天常規(guī)治療后，還堅持監(jiān)督孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，每天練2個多小時，即使全身是汗，但誰都沒提放棄。
我看到后勸道：“我知道您著急，不過欲速則不達(dá)，這也不是一兩天能解決的，還是得看孩子的承受能力。”孩子母親笑著點點頭，說了聲“好”，她沒有繼續(xù)詢問，也沒有拒絕，不過從那天之后，孩子的訓(xùn)練量確實減少了。
可能命運也覺得對孩子過于殘酷，亦或許是他們不放棄治療的堅持取得了效果，總之，男孩的病情終于有了好轉(zhuǎn)。孩子可以自己控制大便了，甚至靜坐的時候，還能自我感覺到、控制住小便了，對此我們都很高興。
母子二人多次來住院，我們逐漸從醫(yī)患關(guān)系到慢慢地熟悉，甚至像見到老朋友那樣。然而天下沒有不散的相聚，很快就到了分別的時候，孩子要回去上學(xué)，山高路遠(yuǎn)，也許難再見。我想，或許我還有能幫忙的地方，就去找孩子的母親聊了聊天。這次談話，讓我對他們的生活有了更進(jìn)一步的了解，也對這位平凡的母親感到由衷地敬佩。
原來孩子剛上小學(xué)一年級的時候，就時不時腰疼。由于當(dāng)時疼得不厲害，而且都是在晚上10點以后才疼，為了不耽誤上學(xué)，所以只是在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院開了些藥。孩子的母親每天晚上給孩子按摩腰部，而這一按，就是整整兩年。母親白天上班，晚上幫孩子揉腰，操持家務(wù)，家中還有一個剛上幼兒園的女兒，我無法想象這是何等大的工作量，需要多少操勞。可她撐下來了，沒有抱怨，也沒讓這些生活的艱難影響到孩子，至少我現(xiàn)在看到的他，還是那個天真、單純的西藏小男孩。
自發(fā)病以來，孩子的癥狀逐漸加重，到了二年級，發(fā)展到晚上已經(jīng)疼得站不起來。于是，母子二人輾轉(zhuǎn)在西藏和四川醫(yī)院做各種檢查，可是孩子無法平臥，配合不了核磁檢查，拖了兩年才最終確診。由于看病，母親常年請假，四處求醫(yī)，家中的經(jīng)濟(jì)支柱就只有孩子父親，可手術(shù)和康復(fù)治療還是壓得這個普普通通的家庭喘不過氣。“差不多幾十萬的借款，靠兩人的工資慢慢還”，母親還是說得那么風(fēng)輕云淡，“我還是耽誤他了”，這位母親說完所有的話，只用了這一句話表達(dá)自己的心情，滿是對孩子的愧疚，卻對自己的困難只字未提。我卻不禁濕了眼眶……
“未經(jīng)他人事，莫勸他人善”，這世上從來沒有真正的感同身受。
我突然回憶起剛住院時，孩子媽媽說要讓他減肥，晚上少吃點。我當(dāng)時還很認(rèn)真地建議：“孩子在發(fā)育階段，營養(yǎng)一定要跟上，可以控制高熱量食物，比如油炸的、甜食的攝入，但是還是要吃飽的，不能餓著。”
我回憶起他看著其他小朋友吃零食的時候也吵著鬧著要，媽媽買完后，他還主動送了我們一包話梅。
自住院以來，孩子沒喝過一次礦泉水、飲料，在酷暑的夏天，用醫(yī)院發(fā)的一次性餐盒接病房里的開水晾著喝。
我突然感到自己沒有真正地去關(guān)注他，也沒想過在外省市做了3次大手術(shù)、多次住院做康復(fù)的家庭，經(jīng)濟(jì)狀況會有多差。我漸漸理解這位母親為什么之前逼著孩子每天練習(xí)康復(fù)那么久，因為此刻她能在疾病上幫助孩子的方法，也就只有這個了。
當(dāng)我問到孩子要去上學(xué)，有什么心情的時候，孩子說：“我很想上學(xué)”。我跟孩子媽媽說：“有問題隨時給我們打電話、視頻診療可以復(fù)診。”孩子的母親眼睛里還是閃著光，還是和第一次見面一樣，笑著點了點頭：“謝謝”。為了不讓他們拒絕，我給每個孩子發(fā)了一瓶礦泉水和飲料，畢竟我能做的，也只有這些。
是啊，他們還對未來充滿著希望，我也希望作為一位見證者、一位參與者，能等到花開燦爛的時刻。
