“假如讓你1小時(shí)全身保持不動(dòng)，你會(huì)怎么樣？那么一天？一周？一月？一年？甚至一輩子呢？”這個(gè)問題可能很難回答，而這種狀態(tài)卻是“漸凍人”的日常。
每年的6月21日為“世界漸凍人日”。2014年的冰桶挑戰(zhàn)風(fēng)靡全球，讓“漸凍癥”走入了大家的視線，什么是漸凍癥呢？
“漸凍癥”全稱肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），是一種致命的以進(jìn)行性運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元喪失為特征的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，患者身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”。世界衛(wèi)生組織將其與癌癥、艾滋病、白血病、類風(fēng)濕列為世界五大疑難雜癥，目前無法治愈，患病率為4～6例/10萬，目前我國(guó)約有20萬“漸凍人”。由于缺乏對(duì)該病的認(rèn)識(shí)，很多“漸凍人”得不到及時(shí)的、正確的診治。
得了漸凍癥會(huì)有哪些表現(xiàn)？
漸凍癥在初期表現(xiàn)很微妙，常常被人們忽視。患者可能首先出現(xiàn)“虎口”處肌肉萎縮。即大拇指和食指連接的地方，手上的精細(xì)動(dòng)作都離不開它。肌肉萎縮后患者會(huì)出現(xiàn)完成不好簡(jiǎn)單動(dòng)作的情況，如握緊筷子、刷牙、梳頭、寫字，可以通過檢查幫助診斷；“漸凍癥”經(jīng)常出現(xiàn)肉跳，很少有麻木疼痛的情況；隨著病情的發(fā)展，漸凍癥患者會(huì)出現(xiàn)肢體發(fā)僵、突然跌倒、行動(dòng)困難等癥狀；發(fā)展到后期則出現(xiàn)言語(yǔ)含糊、呼吸困難、飲水嗆咳、吞咽困難，最終因肺部感染、呼吸衰竭等并發(fā)癥而死亡。
如何早期發(fā)現(xiàn)或預(yù)防漸凍癥呢？
目前，針對(duì)漸凍癥還沒有特效療法，所以，治療漸凍癥的關(guān)鍵在于盡早預(yù)防，做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，均衡攝入各種營(yíng)養(yǎng)素、經(jīng)常進(jìn)行運(yùn)動(dòng)鍛煉、作息規(guī)律等，培養(yǎng)健康意識(shí)。肌電圖是診斷ALS最重要的輔助檢查手段。此外功能磁共振、肺功能等有助于協(xié)助診斷。
中醫(yī)能不能治療漸凍癥？
中醫(yī)學(xué)者多將“漸凍癥”歸于“痿證”、“痿痙”、“痿痹” 范疇，嘗試使用中藥、針灸等方法治療，取得了一定的效果。針灸在漸凍癥的治療方面，尤其是改善患者肢體痙攣狀態(tài)，提高生存質(zhì)量方面具有一定的優(yōu)勢(shì)。
特別是火針，研究表明它的刺激量遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于普通針刺，可改善微循環(huán)，加強(qiáng)局部組織代謝，調(diào)整血液流變學(xué)，降低患處周圍神經(jīng)的興奮性，從而改善肢體關(guān)節(jié)的痙攣狀態(tài)，提高患者生活質(zhì)量。
我院國(guó)醫(yī)大師賀普仁教授在數(shù)十年的臨床中總結(jié)火針療法具有增加人體陽(yáng)氣、激發(fā)經(jīng)氣、調(diào)節(jié)臟腑機(jī)能、活血通絡(luò)等功效，特別是以鎢錳合金為材料改進(jìn)了火針針具，強(qiáng)調(diào)火針療法在操作時(shí)應(yīng)注意三個(gè)要點(diǎn)，即“紅”、“準(zhǔn)”、“快”。“紅”是指乘針體燒至通紅時(shí)，迅速刺入穴位或部位。“準(zhǔn)”指進(jìn)針要準(zhǔn)。“快”指進(jìn)針要快，將針燒至通紅時(shí)，非常迅速地將針準(zhǔn)確地刺入穴位，并迅捷地將針拔出，使患者不受痛苦或少受痛苦。
針借火力，融“冰”化“漸凍”，臨床應(yīng)用火針治療漸凍癥，可以克服普通針灸取穴多、留針時(shí)間長(zhǎng)、患者難以配合針刺體位等問題，正所謂借火助陽(yáng)以補(bǔ)虛，又可開門祛邪以瀉實(shí)，這就是火針的獨(dú)特效應(yīng)。
不同疾病發(fā)展階段的患者，治療和護(hù)理有什么注意事項(xiàng)？
根據(jù)疾病發(fā)展進(jìn)程，漸凍癥的治療可分為五個(gè)層級(jí)：第一期，患者癥狀僅為肢體萎縮，這一階段建議科學(xué)診斷、穩(wěn)定情緒、適當(dāng)運(yùn)動(dòng)，積極配合醫(yī)囑來延緩病情。
病情發(fā)展到第二期，患者主要癥狀為說話不清晰、吞咽困難等，此階段患者雖肢體肌肉萎縮，但可自理，建議定期檢查肺部呼吸功能，維持肺部功能正常，另外注意排痰。
病情進(jìn)展到第三期，患者已需要輪椅維持日常行動(dòng)，同時(shí)呼吸和吞咽會(huì)更困難，這時(shí)要注意保證充足營(yíng)養(yǎng)，防止患者體重下降過快導(dǎo)致病情加重，此外注意口腔護(hù)理，防止患者發(fā)生嚴(yán)重嗆咳，可盡早做胃造瘺進(jìn)行緩解。
病情發(fā)展到第四期，患者已經(jīng)臥床，呼吸困難，需要無創(chuàng)呼吸機(jī)維持，這時(shí)要注意做好護(hù)理，定期清理痰液、進(jìn)行血栓監(jiān)測(cè)等，必要時(shí)，與患者溝通是否氣管切開；發(fā)展到第五期時(shí)，氣管切開能有效延長(zhǎng)患者生存時(shí)間。
編輯：宣傳中心
